최대환 앵커>
정부는 많은 비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위한 희귀질환 산정 특례 적용과 함께 의료비 지원사업을 하고 있는데요.
68개의 희귀질환이 추가로 지정돼 6천400여 명 환우들의 부담이 줄어들 것으로 보입니다.
박천영 기자입니다.

박천영 기자>
국가관리 희귀질환으로 지정되면 산정 특례가 적용됩니다.
이 경우 본인 부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래 진료는 최대 60%까지 부담해야 했던 것이 10%로 낮아집니다.
또 기준 중위소득 120% 미만의 저소득 건강보험 가입자라면 본인부담금도 지원됩니다.
질병관리청은 지난 2016년 시행된 희귀질환관리법에 따라 2018년 9월 900여 개의 희귀질환을 지정했습니다.
또 매년 신규 질환을 추가하고 있는데 유병 인구 2만 명 이하의 질환 가운데 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견에 따라 심의를 거쳐 결정됩니다.
이번에 추가된 질환은 원추각막과 무뇌수두증 등 총 68개 질환입니다.
이에 따라 기존 1천14개 질환에서 1천78개로 늘어나고, 산정 특례혜택 인원은 28만 명에서 28만 6천여 명으로 6천400명 추가될 것으로 보입니다.

전화인터뷰> 안윤진 / 질병관리청 희귀질환관리과장
"국가관리 희귀질환으로 지정되면 건강보험 혜택 시 본인 부담이 적어지고, 경제적 부담이 크신 분들인 국가가 그 비용을 지원하기도 합니다. 지정 요청을 상시 받고 있습니다. 매년 정기적으로 검토해서 지원이 필요한 질환들을 추가로 지정하고 있습니다."

질병청은 아울러 희귀질환자가 조기진단으로 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단지원과 함께 권역별 거점센터를 운영 중입니다.
특히 진단이 어려운 극희귀질환은 70개 진단의뢰기관을 통해 지원을 받을 수 있습니다.

희귀질환 헬프라인 누리집
helpline.kdca.go.kr

이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환 지원사업에 대한 보다 자세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인 가능합니다.
(영상편집: 박민호)
추가된 68개 희귀질환에 대한 산정특례는 내년 1월 1일부터 적용됩니다.

KTV 박천영입니다.

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