KTV 국민방송

지난 2월 28일은 '세계 희귀질환의 날' 이었습니다.

이날 서울 광화문 광장에서는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환자가족들을 돕는 의미 있는 행사가 열렸는데요.

현장에 안태우 국민기자가 다녀왔습니다.

[기사내용]

2월의 마지막 주말 광화문 광장입니다.

자갈과 지압판을 걷는 시민들 모습이 눈길을 끕니다.

이들은 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 서울시가 주최하고 젠자임 코리아와 굿피플이 공동 주관한 '착한걸음 6분 걷기' 캠페인에 참가 중입니다.

행사 참가자들이 자갈과 지압판 위를 걸으며 느끼는 고통을 통해 희귀질환 환자들의 아픔에 공감하도록 하는 캠페인인 겁니다.

이번 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 테스트하는 '6분 걷기 검사'에서 착안 됐습니다.

인터뷰> 김동명 / NGO 굿피플 회장

"걸어보신 분들은 2월 28일 날 우리 환우들을 잊지 않으리라고 보고, 이런 운동이 계속적으로 전개돼서 가슴 속으로 한국에 있는 50만 환우와 환우 가족들을 살필 수 있는 시작의 걸음이라고.."

이날 캠페인은 희귀질환 환자들의 고통을 간접 체험하는 6분의 시간을 금액으로 환산해 기부하는 자리여서 그 의미가 컸습니다.

이날 행사에는 1천087명의 시민들이 6천522분 동안 걸어 1천500만 원을 기부하게 됐습니다.

인터뷰> 강용주(17) / 서울 동작구 상도로

"직접 걸어보니까 발바닥이 많이 아팠지만, 희귀질환 환자분들을 이해하고 기부도 할 수 있어 보람찼습니다."

인터뷰> 박소정(10) / 경기도 군포시 금산로

"오늘 걸으니까 진짜 아픈데 이렇게 맨날 아픈 희귀질환 환자들이 빨리 치료됐으면 좋겠어요."

이날 행사장에는 희귀질환을 앓고 있는 두 어린이를 비롯해 홍보대사 이광기 씨, 배우 이정용 씨 등도 캠페인에 동참해 눈길을 끌었습니다.

인터뷰> 최재열 목사/ 푸른꿈 그룹홈 대표

"감사하고, 기쁘게 생각합니다. 많은 사람들이 희귀질환에 대해 잘 알지 못하고, 무관심한 부분이 너무 많은데, 이렇게 관심을 갖고 참여해주는 모습을 보고 저희들이 힘을 갖습니다."

행사장 한 편에는 6분 걷기를 마친 시민들이 희귀질환 환자들에게 응원의 메시지를 남기는 공간도 마련됐습니다.

현재 우리나라에는 천 가지가 넘는 희귀질환이 등록돼 있는 것으로 조사됐습니다.

이번 행사는 희귀질환으로 고통받는 사람들을 이해하고 돕는 좋은자리가 됐습니다.

국민리포트 안태우입니다

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