대부분의 환자들은 고가의 치료제로 경제적 어려움을 겪고 있고, 그마저도 적절한 치료법이 없는 경우는 질병에 대한 고통을 고스란히 감내해야 하는 실정이라고 합니다.
희귀-난치성 질환에 대한 국민 이해도를 높이고 예방과 치료에 대한 과제는 무엇인지 살펴보겠습니다.
한국 희귀·난치성 질환연합회 신현민 회장과 함께 합니다.
1.
얼마 전 ‘제 1회 희귀질환 극복의 날’ 첫 행사가 열렸습니다.
'희귀질환 극복의 날' 지정의 의미는 무엇일까요?
2.
WHO가 지정한 희귀-난치성 질환 기준에 부합하는 우리나라 희귀-난치성 질환자가 50만 명이 넘는다고 합니다.
'희귀질환과 난치성 질환'의 분류가 어떻게 이뤄지는지, 포괄적인 정의는 무엇인가요?
3.
그렇다면 우리나라 희귀-난치성 질환자의 현황은 어떻습니까?
어떤 종류가 있는지, 얼마나 다양한 환자군들이 있는지요?
3-1.
그렇다면 희귀질환에는 구체적으로 어떤 질환들이 있는지 몇 가지만 소개해주실 수 있을까요?
4.
희귀질환의 대부분은 유전질환인가요?
아니면 후천적인 이유들도 다양한 것인가요?
5.
희귀질환은 치료제는 대다수가 고가여서 환자들이 경제적 부담을 크게 느끼고 있다고 합니다.
건강보험 등의 혜택을 받기 힘든가요?
6.
많은 희귀질환 환자들이 혁신적인 신약개발을 기대하고 있을 텐데요.
환자 수가 적고 수익성이 부족하기 때문에 치료제 개발 자체가 더디지 않을까 싶어요.
우리나라 신약개발 수준은 어떻습니까?
7.
2015년부터 '희귀질환관리법'이 시행되고 있는데 희귀질환관리법에 대한 기대가 그 누구보다 크셨을 것 같은데요 앞으로 보다 많은 혜택을 가져오리라 보십니까?
8.
최근 반가운 것은 희귀질환 산정 특례가 66종으로 확대되었다고 하는데요.
어떤 질환 환자들이 적용대상이 되는 건가요?
9.
한국희귀·난치성 질환연합회에서 환자들을 위한 쉼터~도 운영하고 계신다고 들었습니다.
어떤 서비스를 제공하고 계신가요?
10.
더불어 주간보호센터와 재활프로그램도 제공하신다면서요?
11.
몇 년 전 아이스버킷 챌린지~같은 이벤트를 통해 한동안 희귀질환에 대한 관심이 높아지긴 했습니다.
하지만 국민들의 희귀질환에 대한 이해도도 그리 높지 않죠?
이에 대한 노력도 하고 계신가요?
12.
희귀질환 극복을 위한 향후 노력과 국민들에게 바라는 바가 있다면 마무리 말씀으로 부탁드립니다.
희귀-난치성 질환은 누구에게나, 언제, 어느 순간 발현될지 모를 일입니다.
우리의 문제로 인식하고, 희귀-난치성 질환에 대한 보다 많은 관심과 응원 보내야할 것 같습니다.
지금까지 한국희귀난치성 질환연합회 신현민 회장이었습니다.
감사합니다.
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