◇ 조윤경 국민기자>
국내에서도 희귀질환 환자가 해마다 늘고 있는데요.
국가관리 대상 희귀질환이 내년에 추가로 지정되면서 의료비 지원을 받는 대상자도 확대됩니다.
자세한 내용 알아보기 위해 질병관리본부에 나와 있는데요.
희귀질환과 안윤진 과장님과 이야기 나눠보겠습니다.
안녕하세요.
(출연 : 안윤진 과장 / 질병관리본부 희귀질환과)
◆ 안윤진 과장>
네, 안녕하세요.
◇ 조윤경 국민기자>
먼저, 희귀질환에 대해서 간략히 설명 부탁드리겠습니다.
◆ 안윤진 과장>
희귀질환이란 환자 수가 매우 드문 질환을 말합니다.
그래서 WHO에서는 약 8천 종 이상 될 것이라고 생각을 하고 있습니다.
예전에는 잘 몰랐던 질환들이 다 이제 어떤 질환이라고 밝혀지면서 희귀질환으로 보고되는 질환의 수가 점점 많아지고 있어요.
또 희귀질환은 유전성 질환이 많다 보니까 어릴 때부터 걸려서 굉장히 만성화되는 경향이 있고 그것 때문에 고통받고 있는 환자들이 굉장히 많은 질병 부담이 큰 질환들입니다.
◇ 조윤경 국민기자>
현재 국내에서 희귀질환으로 분류된 것은 어느 정도인지, 또, 희귀질환을 앓고 있는 분들은 얼마나 되는지도 궁금한데요.
◆ 안윤진 과장>
희귀하다고 해서 다 국가관리 대상 희귀질환이 되는 것은 아니고요.
현재까지 1,014개의 질환이 희귀질환으로 지정되어 있습니다.
최근 한 연구에서 건강보험 자료를 가지고 희귀질환이 어느 정도 환자들이 어느 정도 될 것인지를 추정해본 바에 의하면 40만 명 이상의 희귀질환자들이 계실 것으로 추정되고 있습니다.
◇ 조윤경 국민기자>
생각보다 참 많은 분들이 희귀질환으로 고통을 받고 계신 것 같은데요. 희귀질환을 앓고 있는 분들의 어려움이 있다면, 어떤 것들이 있을까요?
◆ 안윤진 과장>
희귀질환자들이 겪고 계시는 굉장히 어려운 점들 중에 하나는 정확하게 진단을 해 줄 의사선생님이 안 계시거나 진단을 받고도 적절한 치료방법이 없는 경우들이 많습니다.
치료제 자체가 굉장히 고가인 그런 어려움들이 있어서 환자분들이 질환으로 아파서 고통받는 것 외에도 경제적인 고통까지 겪게 되는 경우들이 굉장히 많습니다.
◇ 조윤경 국민기자>
정부가 국가관리 대상 희귀질환을 내년에 확대 적용할 계획인 걸로 알고 있습니다.
현재 상황과 함께 구체적으로 어떻게 확대가 되는지 설명해주시죠.
◆ 안윤진 과장>
국가관리 희귀질환이 되면 국가에서 직접적으로 지원받는 것은 의료비가 있습니다.
그래서 현재까지는 작년에 지정된 926개 질환에 대해서 또, 최근에 저희가 91개를 확대하면서 내년에 확대된 질환들까지 한꺼번에 받을 수 있는 혜택은 일단 건강보험에서 본인 부담률을 10퍼센트까지 줄여주는 산정특례 제도라는 것이 있습니다.
또, 건강보험 가입자들 중에서도 고가의 약제들이 많다 보니까 굉장히 경제적 부담이 많이 돼서 일부 소득이 조금 낮으신 쪽에 계시는 소득기준이 만족되는 분들에 대해서는 10퍼센트까지 지원해드리는 그런 의료비 지원 제도도 있습니다.
◇ 조윤경 국민기자>
아무래도 평범한 질병이 아니다 보니까 진료 여건이 상대적으로 열악한 지역에 있는 분들은 진단이나 치료가 어려울 것 같다는 생각이 듭니다.
이런 분들을 위한 지원 대책은 어떻게 이뤄지고 있나요?
◆ 안윤진 과장>
환자분들의 의료 접근성을 높여드리기 위한 방법으로 올해부터 전국을 권역별로 나눠서 권역별로 거점센터라는 것을 만들었습니다.
10개의 거점센터를 지정해서 환자분들이 희귀질환이 의심되는 경우 혹은 진단을 받으신 경우에 방문해서 적절한 서비스를 받으실 수 있도록 하는 그런 목적으로 만들었고요.
◇ 조윤경 국민기자>
희귀질환으로 진단을 받는다고 해도 적절한 치료방법이 없는 경우가 많은 걸로 알고 있습니다.
이것을 위해서 현재 어떤 노력을 진행하고 있는지도 궁금합니다.
◆ 안윤진 과장>
전체 희귀질환들 중에 5퍼센트 정도만 치료방법이 있는 것으로 알려져 있습니다.
전문가도 부족할 뿐만 아니라 질환 수가 너무 많다 보니까 모든 질환에 관심을 가지고 연구에 투자하는 민간이 그렇게 많지는 않거든요.
그 때문에 국가가 연구를 좀 강력하게 지원할 필요가 있고요.
◇ 조윤경 국민기자>
아직 희귀질환으로 지정되지 않은 질환이 있다면 지정 신청을 할 수 있는 방법도 있을까요?
◆ 안윤진 과장>
저희에게 국민신문고나 전화민원 등으로 신청을 하시는 분들도 계시고요.
검색창에 가시면 희귀질환 헬프라인이라고 쳐보시면 저희가 운영하고 있는 희귀질환 관련 정보들을 제공하는 홈페이지가 있습니다.
신청한 질환에 대해서는 전문적인 정보들을 여러 가지 방법으로 얻고 전문가들 자문도 구하고 해서 지정해서 지원 필요한지에 대해서 검토하고 위원회를 통해서 최종 결정이 됩니다.
◇ 조윤경 국민기자>
희귀질환으로 의료비 부담이 큰 분들을 위해서 앞으로도 좀 더 많은 사회적 관심과 함께 정책적 지원이 마련됐으면 합니다.
오늘 말씀 고맙습니다.
◆ 안윤진 과장>
감사합니다.
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