임보라 앵커>
이재명 대통령이 지난해 크리스마스 이브에 희귀 난치병을 겪는 환자를 만나 지원책 마련을 약속했는데요.
정부가 그 후속 조치로 지원 강화 방안을 발표했습니다.
산정특례 지원을 강화하고, 치료제 접근성을 높이는 방안도 담았습니다.
정유림 기자입니다.

정유림 기자>
정부가 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜어주기 위해 내놓은 핵심 조치는, '맞춤형 보장'을 강화하는 겁니다.
우선 산정특례 강화를 통해 현행 10%인 희귀·중증난치질환 본인 부담률을 단계적으로 5%로 내립니다.
산정특례는 중증질환자 고액 진료 부담을 낮추기 위해 건강보험 본인 부담률을 완화하는 제도입니다.

녹취> 정은경 / 보건복지부 장관
"질환별 의료비 부담 수준, 건강보험 재정 등을 고려하여 구체적인 인하 방안을 상반기 중에 마련하고, 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기부터 시행할 수 있도록 하겠습니다."

또 이번 달부터 선천성 기능성 단장 증후군을 비롯한 70개 희귀질환을 산정특례 적용 대상으로 확대하기로 했습니다.
희귀질환 재등록 절차도 개편합니다.
기존에는 산정특례 적용을 받으려면 5년마다 재등록을 할 때 312개 질환에 대해 별도 검사를 받아야 했는데, 질환 특성상 완치가 어렵고 상태 변화가 크지 않아 검사가 불필요하다는 현장 의견이 잇따랐습니다.
이에 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환에 대해 이번 달부터 재등록 시 검사를 우선적으로 폐지하고 향후 전체 질환으로 확대해 나갈 예정입니다.
치료제 접근성을 높이는 조치도 시행됩니다.
올해 상반기부터 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 대폭 단축하고, 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급을 강화합니다.
그동안 환자들이 해외에서 직접 구매해야 했던 자가치료용 의약품을 '긴급도입' 품목으로 전환할 예정입니다.
이밖에 저소득층 지원 확대를 위해 내년부터 희귀질환자 의료비 지원 사업 대상자 선정 시 부양의무자 기준도 단계적으로 폐지할 계획이라고 복지부는 밝혔습니다.
(영상취재: 송기수, 전민영 / 영상편집: 김예준 / 영상그래픽: 김지영)

KTV 정유림입니다.

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