희귀난치성질환은 대부분 발생원인을 모르는 유전질환이나 치료법이 없는 경우가 많기 때문에 막대한 의료비 외에도 정상적인 사회생활이 불가능해 본인과 가족들이 겪는 고통은 이루 말할 수 없다.

우리나라는 2001년부터 일부 희귀난치성질환에 대한 지원을 시작, 현재 89종의 희귀질환에 대해 의료비의 일부를 지원해고 있다.

하지만 아직도 정부지원이나 정책에 크게 만족하지 못하고 있는데...

희귀질환자와 그 가족들이 정부 정책에 바라는 점은 무엇인지 들어보고 의료비지원사업 등 정부의 지원정책에 대해서도 자세히 알아본다.