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김경호 앵커>
이재명 대통령이 희귀질환을 앓는 환우와 가족들에게 위로를 전했습니다.
소수의 환자도 소외돼선 안 된다며 정부도 지원 방안을 모색하고 있다고 설명했습니다.
최영은 기자입니다.

최영은 기자>
(24일, 신촌세브란스병원)

성탄절의 들뜬 분위기 속에서도 난치병과 싸우며 병원에 머물러야 하는 환우들.
이재명 대통령과 김혜경 여사가 희귀질환을 앓고 있는 어린이와 가족들을 찾았습니다.
이 대통령은 희귀질환 치료비용은 개인이 감내하기 힘든 수준이지만, 일각에선 정부 지원이 과하다는 지적도 있다며 어려운 문제라고 설명했습니다.
그러면서도 소수라는 이유로 소외돼선 안 된단 점을 분명히 하고, 새로운 개선 방안을 준비하고 있다고 밝혔습니다.

녹취> 이재명 대통령
"대한민국에 (해당 질환자가) 몇 명 정도 있어요?"
"정확한 추산은 아니지만 200명 정도입니다".
"사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠죠."

참석자들은 희귀 질환자의 어려움을 허심탄회하게 전하고, 함께 자리한 정은경 보건복지부 장관은 정책 방향과 계획을 자세히 설명하기도 했습니다.

녹취> 정은경 / 보건복지부 장관
"국정과제에도 희귀질환자 본인부담금을 낮추겠다고 해서 세부 이행 방안을 만들고 있습니다."

이 대통령은 이날 참석한 10여 가족들의 목소리를 일일이 듣고, 위로의 뜻을 전했습니다.
또 환우 어린이가 쓴 편지에 각별히 고마움을 전하고, 참석 가족들에게 대통령 손목시계를 선물했습니다.
(영상취재: 김태우, 구자익 / 영상편집: 최은석)

녹취> 이재명 대통령
"모두가 절망하지 않고 희망을 갖고 살아가는 세상을 만들도록 최선 다하겠습니다."

KTV 최영은입니다.

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이 대통령, 희귀질환자 방문···"소수라 소외돼선 안 돼"

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